Nella seduta consigliare di gennaio, si sono dibattuti diversi ordini del giorno, tra cui quello derivante dalla presentazione dell’Istanza d’Arengo del nostro gruppo Fibromialgici Sammarinesi, che è stata accolta e diventata PDL, portato in seconda lettura per l’approvazione definitiva della legge sul Riconoscimento della Fibromialgia a San Marino e accesso alle cure e terapie dedicate.
La nostra battaglia inizia nel 2017, incontrandoci come pazienti, nelle sale d’aspetto degli ambulatori specialistici, poi pian piano si decide di riunirci e ritrovarci per conoscerci e raccontare la nostra storia, di come abbiamo scoperto di essere fibromialgici e di come ognuno di noi affronta la malattia.
La nostra, viene ancora considerata una malattia invisibile e difficilmente diagnosticabile e da curare.
L’idea sin dall’inizio era quella di fare conoscere la fibromialgia e di portare all’attenzione di tutti, le problematiche e i dolori che fanno parte della quotidianità di chi soffre.
Abbiamo quindi deciso di fondare un gruppo su Facebook, che si chiama: Fibromialgici Sammarinesi, nato per facilitare l’aggregazione delle persone affette da questa sindrome nella Repubblica di San Marino.
Col tempo abbiamo raccolto un po’ le idee, seguendo anche fuori territorio le associazioni già esistenti e decidere cosa avevamo intenzione di chiedere alle istituzioni. Così nel ottobre del 2021 abbiamo presentato un’Istanza d’Arengo, provvedendo preventivamente alla stesura con l’aiuto di persone interne al gruppo che esterne.
È stato un percorso difficile, la prima tappa è stata l’accettazione dell’Istanza, poi dopo svariati mesi siamo arrivati al PDL elaborato dalla Segreteria della Sanità, che è passato in prima lettura in Consiglio Grande e Generale per essere discusso e votato. In seguito c’è stato un periodo di stallo, dovuto al cambio di gestione della Segreteria alla Sanità e da lì, la ripartenza del iter legislativo, che è risultato molto lento e complicato.
Di seguito abbiamo dovuto attendere ancora, in quanto il PDL doveva essere esaminato e approvato dalla Commissione Sanitaria, che in questa fase ha dovuto dettare delle linee guida specifiche, con l’intenzione di avviare un percorso diagnostico terapeutico per il trattamento dei pazienti affetti da questa sindrome, partendo dalla diagnosi. La Commissione si è basata su ricerche e studi in base ai protocolli applicati in Italia e all’estero. In molti paesi non è ancora ufficialmente riconosciuta come malattia invalidante.
16 gennaio 2024. Nella seduta Consigliare del mese di gennaio 2024, il PDL viene portato come ODG, in seconda lettura. Si è partiti dal dibattimento dello stesso e in successione si sono intercorsi gli interventi dei consiglieri che hanno preso la parola e fatto la loro considerazione in merito. Infine si è proceduto alla votazione e finalmente si è giunti all’approvazione definitiva della legge.
Noi Fibromialgici Sammarinesi siamo orgogliosi del risultato raggiunto fino ad ora e ringraziamo tutti coloro che ci hanno appoggiato, in primis la Segreteria di Stato alla Sanità, i medici, le forze politiche e tutti coloro che si sono adoperati affinché una semplice Istanza, diventasse legge.
Tutto ciò rappresenta una grande conquista, ma anche un primo passo verso un serio riconoscimento della malattia e un accesso maggiore alle cure e alle terapie atte a lenire i forti dolori che fanno parte della fibromialgia.
Un grande traguardo e un punto di partenza dove iniziare ad avere una migliore qualità della vita ed essere tutelati, soprattutto in caso di pazienti lavoratori e non solo e ritrovare la fiducia tra medico e paziente.
